Когда болеют дети, самое мучительное, с чем сталкиваются родители помимо диагноза — это чувство тотальной беспомощности, страха и злости.
Ощущение безнадежности вырастает в разы, когда заболевание ребенка переходит в разряд хронических. Особенно, если это онкология, где риск летального исхода очень высок.
Я работаю с пациентами, которым поставили онкодиагноз. Вместе мы выстраиваем полезные алгоритмы действий, давая пространство эмоциональной боли и страху, учитывая жизненный контекст человека. Работаю с родственниками онкопациентов, которым тоже необходима помощь и поддержка в этот сложный период. Самый частый психотерапевтический запрос приходит на то, как «правильно» поддержать близкого и «как мне справиться со своими сильным переживаниями за родного человека?» Давайте поговорим об этом на нашей встрече.

Я течение 15 лет я работаю в детской больнице, сначала в роли стажера и психологическая работа велась непосредственно с родителями детей, имеющими тяжелое хроническое заболевание, сейчас в роли супервизора, я обучаю и наставляю психологов и вижу, что наша совместная работа имеет ценность для всех участников взаимодействия. Болезнь ребенка часто приводит к социальной изоляции семьи и влияет на отношения внутри семьи. В такой ситуации людям бывает сложно взаимодействовать с собой и окружающими, многие потребности остаются в стороне, жизнь ставится на паузу. Мы смотрим на болезнь ребенка, как на травму и помогаем родителям и детям отреагировать эмоции и адаптироваться к ситуации болезни и продолжать жить с учетом новых обстоятельств.

Мне кажется, очень важно, чтобы родители, которые только-только столкнулись с непростым диагнозом у ребенка, не чувствовали себя одинокими и потерянными. Они могут подумать, что вся жизнь теперь или кончена, или должна превратиться в бесконечное страдание и преодоление. Но это не так! И я часто рассказываю в блоге о диабете сына, чтобы показать другим родителям: жизнь с диагнозом, конечно, другая, но она все ещё прекрасна.

Я много говорю про самый разный опыт родительства и пути к нему. Говорю об этом в медиапространстве, в работе, в жизни. Мне важно делать его видимым, признаваемым и значимым. Потому что моя специализация — это родительство в самом его старте, когда оно еще бывает невидимым для окружающих, но от этого не менее значимым для родителей. И в этом этапе тоже дети могут болеть и умирать. Это сложно и больно, но об этом очень важно говорить.

Я мама 7‑ми летней дочки, рождение и взросление которой давалось и дается мне очень не просто. На круглом столе я хотела бы поделиться с вами своей историей, тем как я справляюсь, а иногда и не справляюсь, о разных сторонах трудностей, с которыми сталкивается родитель. Я уверена, что такие сложности касаются многих родителей детей, у которых ограничения здоровья приводят к ограничению их социальной жизни. Я знаю, что многие из вас сталкиваются с обесцениванием и высказываниями из серии «другим еще сложнее, у вас еще нормально». Мне хочется вас поддержать и сказать каждому родителю — вы не одни, ваша боль видима и имеет право быть, вы достаточно хорошие родители.

У меня есть дочка, которая с раннего возраста страдает от аллергии и астмы. Эти заболевания накладывают определенные ограничения на её повседневную жизнь и требуют от нас, как родителей, постоянного внимания и заботы. На протяжении всего её взросления я сталкивался с множеством трудностей и вызовов: от необходимости внимательно следить за тем, что она ест, до обеспечения безопасной среды для её здоровья.

На круглом столе я хотел бы поделиться своим опытом, как отца, обсудить те трудности, с которыми я сталкивался, и то, как я справлялся. Я надеюсь, что мой рассказ сможет поддержать других родителей, которые испытывают подобные сложности.